Cero Cuarenta

Entre las palabras también hay clases. En el principio fue el verbo, pero la realidad está hecha de sustantivos con diferente peso en el diccionario de la Real Academia Española. Por ejemplo, la palabra copago está en boca de todos, pero aún no ha llegado a sus páginas. Es apenas una aspirante a ese modesto Olimpo en el que sí figuran otros vocablos más desconocidos. Como repago, que remite a repagar: pagar algo caro.

Manuel, Antonio y Marimar son mucho más que tres palabras. Ellos están entre los paganos de esta historia, las personas mayores y discapacitados abocados al repago por la Conselleria de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana. Personas unidas por un destino común marcado por la fragilidad y la búsqueda de la autonomía. Son tres adultos que comparten algo tan vulgar como un espacio común y tan decisivo como un hogar. Porque eso, un hogar, es la residencia que la Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad abrió hace más de 20 años junto al Pinar del Grao de Castellón. El Maset de Frater es testigo mudo de sus vidas y de las de otras decenas de personas, que comparten su residencia y sus servicios de centro de día. Hoy, Manuel, Antonio y Marimar ponen voz al lamento generalizado del sector por el decreto 113/2013, de 2 de agosto, que puso nuevo precio a su fragilidad.

Manuel, sin alternativas
En el caso de Manuel Ayelo Sánchez, la culpa fue de una distrofia muscular facioescapulohumeral, una dolencia que afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas y lo hace por igual en hombres y mujeres. Esta desagradable compañera se presentó en su vida sin avisar a los 8 años. «Necesito ayuda para casi todo«, admite. No en vano su enfermedad es una debilidad de los músculos, que van perdiendo tejido a lo largo del tiempo, deteriorando la calidad de vida del paciente. Llegó a Frater a los 38 años. Hoy tiene 53, es huérfano de ambos padres y vive con una pensión de 1.200 euros, de los que después de pagar la residencia le quedaban unos 300 para sus otros gastos (ropa, aseo, medicamentos, teléfono, mantenimiento de la silla de ruedas a motor, audífonos, baterías… e imprevistos). Con el nuevo decreto autonómico, le quedarían 963 € para todo el año, bastante menos de 100 € al mes. Como todos, ha presentado un recurso de alzada: sólo en fármacos se le van entre 20 y 25 € de la mensualidad. «Me lo tendré que pensar mucho antes de renovarme las gafas -concede- y ya no te cuento si tengo que pagar 300 euros de una batería de la silla«.

A Manuel, la vida le ha dejado por toda familia unos hermanos en Yecla y en su Villena natal, desde donde llegó en septiembre 1999 al Maset, derivado por los servicios sociales municipales. «Ellos tienen su vida hecha y sus casas no están acondicionadas; si un día no pudiera pagar el Maset, no sé qué haría. No tengo alternativas«. Para él, su actual hogar le ofrece lo que necesita: «tienes una casa, con el entretenimiento de los talleres y puedes entrar, salir… con sus reglas, eh, pero con libertad».

Marimar, la vida a oscuras
Con Marimar Coves Romualdo, la vida mostró su rostro más cruel desde el principio. Su historial médico es un callejón repleto de trampas. Nacida hace 37 años, esta alicantina nació con espina bífida, una malformación congénita que impide el cierre de las últimas vértebras. De muy niña quedó ciega y a los 7 años sufrió un ataque epiléptico que le llevó a la mesa de operaciones, donde la operaron para evitar que el líquido oprimiera el cerebro y le causara hidrocefalia. Además, desde su silla de ruedas ha sufrido nuevos ataques de epilepsia y desde los 17 años debe acudir a diálisis al hospital. «Desde los 14 ya tenía un riñón mal y la cosa empeoró», recuerda. A los 18 dejó el Colegio Espíritu Santo de Alicante y, tras una búsqueda de su asistente social por centros de toda España, llegó al Maset de Frater. «Aquí reforcé el graduado, hice dos cursos de BUP y me saqué la ESO«. Su día a día no tiene más pretensiones que «no perder habilidad en las manos» con la ayuda de las sesiones de fisioterapia. Eso y distraerse con las actividades del centro, como el taller de prensa, y escuchar audiolibros y CDs.

Ella es la única de los tres protagonistas de este reportaje que, hechas las cuentas del repago, alcanzaría los 126 € al mes raspados en dinero de bolsillo que la Conselleria considera garantizados para todos los usuarios. Paradojas de la vida, le beneficia contar apenas con una pensión no contributiva, de 547,90 €, con 14 pagas al año. «De todas maneras, ya he empezado a controlar más los gastos, porque sólo el dentista me cuesta 72 € y debo ir dos veces al año«. No sólo son los imprevistos. También están «las gasas, las vitaminas… y si me hicieran pagar un día las pastillas de la epilepsia, ni te cuento». Marimar no tiene opciones. Cada viaje para visitar a su familia en Alicante es una tortura: «no me conceden la ambulancia, tengo que avisar para hacer allí la diálisis… total, que en Navidad estuve sólo un día y medio, gracias a que una trabajadora del Maset viajaba por Nochebuena».

Antonio, el jardinero superviviente
Por su parte, el catalán Antonio Aguiló Subirats (58 años) es un caso atípico en el Maset. De los pocos usuarios de Frater que ha tenido la oportunidad de trabajar antes de dar con sus huesos en la residencia del Grao. Nacido en Tortosa, se ganó la vida primero en la construcción, en l’Ampolla, en pleno Delta del Ebro. Hacia el año 80 cambió de sector y de provincia, pasando a ejercer la jardinería en la bella Peñíscola. «Allí estuve muy contento». Hasta 1999. Entonces, sufrió un ictus mientras descansaba en el aparthotel donde vivía. Pasó un día. Dos. Tres. Cuatro. Cinco. Con sus noches y su tiempo para pensar en todo. En el sexto día, casi deshidratado, algún compañero alarmado acudió al apartamento y le encontró tirado en el suelo, sin posibilidad de llamar por teléfono ni hacer el mínimo movimiento, pero plenamente consciente. «Lo primero que pedí fue agua, claro». Entonces comenzó un itinerario que le llevó en primer lugar durante tres meses al Hospital Comarcal de Vinaròs, donde inició su recuperación. Luego fue transferido al Hospital de la Magdalena, en Castellón, para programar y seguir su rehabilitación. «Tuve suerte: aquello no me afectó al cerebro«, celebra. El ictus le dejó paralizada toda la parte izquierda del cuerpo, de la cual sólo ha podido recuperar por ahora parte de la movilidad en el brazo. «Pero ahora ya me puedo poner de pie«, afirma orgulloso.

En el Maset disfruta de un servicio que no duda en calificar de «fantástico» y elogia la convivencia: «aquí somos más que familia«. Con 32 primos hermanos en Cataluña, su vida está anclada en Castellón. El repago ya ha cambiado su forma de vivir, antes de aplicársele en la práctica. Le quedarían 110 € al mes. «Claro que me ha afectado, antes salía dos fines de semana a comer por ahí, y ahora no lo hago porque no sé si podré pagar el seguro de vida o la mitad de la medicación para el ácido úrico, que no me entra en la Seguridad Social«. Además, se lamenta de que «y si pudiera hacer más rehabilitación, dicen que podría llegar a caminar«, pero debería buscarla -y claro, pagarla- fuera, dado que en el gimnasio del Maset apenas puede acceder a un fisio dos días por semana, actualmente.

Juegos de palabras
Según afirmó recientemente la consellera de Bienestar Social, Asunción Sánchez Zaplana, lo que atenaza vidas como las de Manuel, Marimar o Antonio «no es un copago, es una participación del usuario en los servicios públicos que recibe pagados por los impuestos de todos«. Sin embargo, la consellera no tuvo reparos en firmar el decreto de agosto de 2013, donde se evita todo eufemismo y se habla de «sistema de copago«. Finalmente, Sánchez Zaplana se escuda en que este sistema «está contemplado» en la Ley de Dependencia estatal de 2006.

Según explica Rosa Gual, directora del Maset de Frater, hasta ahora el centro aplicaba una cuota única a los usuarios de la residencia del 75% de la pensión mensual por doce mensualidades, quedando las dos extras para el usuario, de manera que venían a pagar entre un 62 y un 69% de los ingresos anuales.

Gual se lamenta amargamente. «El decreto nos convierte en recaudadores de impuestos para la Generalitat, nos obliga a cobrar una cifra que es el doble que antes y a echar a los usuarios que no paguen«. Pese a todo, se muestra firme: «no vamos a poner ninguna pistola en el pecho de nadie, aunque eso nos cueste el cierre, cuando ya no tengamos margen, cosa que pasará en un año y medio o dos«. Ante una situación tan crítica, la Conselleria ha lanzado una propuesta para suavizar su decreto inicial y garantizar 213 € de bolsillo al mes, un planteamiento que está siendo estudiado por los colectivos de discapacitados. Mientras tanto, en el Maset seguirán buscando soluciones, aunque los ingresos atípicos tampoco resulten fáciles, dado que «si conseguimos dinero por el mismo objeto de una subvención, nos lo descontarían«. Es el laberinto en el que sobreviven hoy muchas organizaciones del tercer sector. Es el precio de la fragilidad. De una frágil autonomía. De su dignidad y de la nuestra.